Ujian: Musibah Kawasaki


Ini adalah kisah nyata yang kami alami beberapa waktu yg lalu. Semoga bermanfaat, menjadi pelajaran berharga untuk keluarga kami dan juga untuk teman2 semua………..

* Kamis pagi, di penghujung tahun 2009, 31 desember 2009.

Bangun tidur badan ahmad agak anget, tapi ummi pikir badannya cuma anget biasa. Bahkan abi, ummi, dan ahmad masih sempat jalan2 pagi keliling dago pojok. Makin siang kok badannya makin panas, ternyata benar, ahmad demam. Seperti biasa, anak demam tak butuh perlakuan macam2, cukup kita laksanakan tata laksana demam. Begitu suhu di atas 38,5-39, ummi kasih tempra. Tunggu turun, baju dilepas, cukup pake kaus tipis n celana pendek, mengingat rewelnya tidak memungkinkan dikompres. Banyak dikasih minum, makan juga tetap diusahakan banyak. Tapi sampai malam kok masih demam? Oh, mungkin dia ga enak badan. Demam, bisa jadi karena mau batuk, pilek atau yg lain, apalagi lagi pergantian cuaca seperti ini. Setelah diingat2, 2 hari kemarin ahmad belum BAB. Biasanya telat BAB dia suka demam, begitu bisa BAB langsung turun demamnya. Eee, dah bisa BAB kok tetep demam ya?

* Esok harinya (hari ke-1, jum’at), 1 januari 2010.

Gusinya malah bengkak. Ummi cek, geraham bungsunya seperti mau muncul. Gusinya seperti sariawan. Badan demam tinggi, tetap dikasih tempra, dan diobservasi karena demam baru hari pertama. Sudah mulai susah makan, susah minum, tapi masih bisa makan meskipun dikit2.

*Masuk hari ke-2 (sabtu), 2 januari 2010

Demam masih tinggi. Lho, malah tambah bengkak gusinya, sekarang di pipi kanan dan leher kanan juga ikut bengkak (tapi tdk begitu besar, mirip mau mums/gondongan). Masih dikasih tempra untuk penurun panas, dan diobservasi perkembangannya. Asupan makan n minuman makin berkurang, bahkan fesesnya mulai mencret (tapi masih banyak ampas n berwarna kuning). Tapi malamnya, badannya makin panas, jadi muntah, n mencret. Parasetamol sepertinya tidak mempan lagi. Sudah gak semangat minum apalagi makan, minumnya sedikit sekali, padahal biasanya dia doyan sekali minum. Panik jadinya… Malam itu juga ummi putuskan ke UGD (maklum malam minggu mana ada dokter anak praktek)

Di UGD, ketemu banyak residen anak, kami sampaikan keluhan, tapi karena residen curiga dengan masalah giginya, kita disuruh cek ke dokter gigi dulu. Sama dokter gigi diperiksa, gigi ahmad sedang erupsi, mau tumbuh geraham belakang. Kemungkinan itu yang membuat pipi dan leher membengkak kata dokternya. Dan tidak ada masalah serius dengan giginya, giginya sehat, bagus, malah dapet nilai 4 dari dokternya.

Akhirnya kami balik lagi ke residen anak, kami sampaikan analisis dokter giginya. Ahmad pun diperiksa fisik, mulut, mata, kelenjar getah bening, termasuk ada kemungkinan bintik2 DB apa ga. Di tes darah, trombosit 295.000, Hb 10,8, Hematokrit 33, Eritrosit 3,96, Lekosit 13.700, hitung jenis semua 0 kecuali segmen 84, limfosit 10, dan monosit 8. Kemungkinan DB tersingkirkan, gondongan juga belum cukup gejala kata dokternya, ditunggu aja dulu perkembangannya, senin kontrol ke poli katanya. Dokter menyuruh kami pulang, dan meresepkan naprex, amox. Tapi ga kami tebus naprex maupun antibiotiknya. Kebetulan di apotik rumah sakit juga kosong stoknya. Alhamdulillah…

Pulang ke rumah, hampir jam 12 malam, umminya makan dulu karena tadi belum sempat makan malam. Ahmad juga makan kue dikit2 untuk isi perut n minum. Obat yang kami pakai masih 1, tempra untuk penurun panas. Alhamdulillah, ahmad bisa tidur, mungkin sudah ngantuk n capek.

*Besok paginya (hari ke-3, minggu. 3 januari 2010)

Masih demam tinggi. Telpon dan sms tmn2 dokter, disaranin kasih proris, akhirnya pagi2 abinya ummi suruh beli proris. Begitu dikasih proris, agak turun demamnya, jadi tenang…. tapi begitu sore, muncul ruam2 merah di badan, badan dah lumayan dingin. Oh, mungkin dia mau kena roseola, ciri2nya demam tinggi 3 hari, terus turun n muncul ruam2 merah tidak seperti cacar, dan bisa hilang sendiri. Kalo ini sih, ga perlu diobati. Kami merasa tenang, meskipun mulut dan gusinya bengkak, dia mau makan sedikit sup tahu makaroni, baca buku cerita, minum. Tapi begitu malam, tiba2 panas lagi, muntah2, diare. Semua makanan dan minuman dimuntahin lagi, sampai lemes banget. Udah gitu dia ngeluh sakit perut, melilit dan perih, tidur berguling2, kembung, kasihan…. banget. Sudah hampir kami bawa ke rumah sakit lagi karena takut dehidrasi dan sepertinya kesakitan sekali, semua makan dan minuman yang disuapin selalu dimuntahin. Tapi atas saran teman (dokter) setelah kami kasih obat maag dengan dosis sedikit untuk meredakan gejala perut kembung dan perihnya, dia bisa tidur. Tapi rupanya obat maag tsb berefek semakin diare.

*Besok paginya (hari ke 4, senin), 4 januari 2010

Pagi2 sekali ahmad sudah bangun n mencret2, muntah. Ummi buatin air tajin, tetep muntah. Minum putih juga muntah, boro2 makan. Sudah lemes banget waktu itu, ga ada cairan masuk. Kami kawatir kejadian dulu (dehidrasi sedang-berat) waktu dia bayi terulang.

Segera kami bawa ke rumah sakit dengan maksud untuk minta diinfus. Tapi yang terjadi saya sedikit bertengkar dengan dokter jaga. Karena dokter jaganya (dokter umum), ga mau meng-infus, malah menyuruh kami pulang. Saya ngotot minta diinfus karena kawatir, kalau sampai sore saja dia tetap seperti itu, bisa dipastikan dia dehidrasi sedang-berat.

Akhirnya dokternya ngalah, dan langsung menghubungi dokter spesialis anak di rumah sakit tersebut, dengan berbekal keterangan kami dan hasil lab malam minggu yang kami bawa dari Hasan Sadikin Bandung, dokter spesialis anak tersebut meresepkan beberapa obat diantaranya antibiotik. Sedikit perdebatan pun terjadi lagi, karena saya menolak pemberian antibiotik (lha wong diagnosanya aja belum jelas). Saya yakin, dokter jaga itu mangkel banget dengan saya yang ngeyel. Mosok, saya tanya kenapa harus dikasih antibiotik dok n sus? Mereka jawabnya buat jaga2, takut virusnya nyebar kemana2… Lha sontak dan spontan saya jawab, mana ada virus mempan diobati antibiotik

Akhirnya obat yang dikasih cuma sanmol untuk penurun panas. Berarti mulai hari ke-4 ahmad demam, ahmad fix rawat inap. Begitu kami menempati kamar, serombongan perawat datang, menanyakan kenapa kami menolak pemberian obat. Kami jawab, bukannya kami menolak, kami hanya ingin konsultasikan dulu dengan Dsa-nya mengenai diagnosa dan obat yang diperlukan. Tapi yang ada, para perawat sewot (maklum, perawat bisa kena marah dokter kalau tidak melaksanakan perintahnya). Akhirnya untuk menyelesaikan kisruh tersebut, kami tanda tangan surat perjanjian.

Begitu dokter visite, reaksinya sama, menanyakan kenapa gak mau diberikan obat ini dan itu. Kami pun berdiskusi mengenai keberatan kami. Kami minta dokter melakukan anamnesis lebih dahulu sebelum peresepan tidak hanya berdasar informasi dokter jaga, juga mengenai kejelasan diagnosa. Hari itu juga dilakukan tes feses. Hasil tes feses, ada lekosit, tapi ga ada bekteri, tak ada masalah, hanya diare saja yang masih belum berhenti. Juga diambil sampel darah untuk tes trombosit, Hb, lekosit, dll.

Hari ke-5, selasa, 5 januari 2010.

Demam masih tinggi. Hasil tes darah yang diambil tgl 4 kemarin, Hb masih 10,3, lekosit turun 3900 (tapi saya juga heran, kok jauh amat selisihnya, dari 13700 jadi 3900, jangan2 lab-nya salah), trombosit 275.000. Akhirnya, dokter mengakui, bahwa pemberian antibiotik tidak diperlukan karena lekosit sudah turun. Memang, sebaiknya dokter dan pasien menjalin komunikasi yang baik, dokter wajib memberikan informasi yang sejelas2nya mengenai diagnosa, pemberian obat dan semua tindakan medis yang diperlukan. Adapun pasien mempunyai hak tanya, hak menerima informasi, dan juga hak menolak tindakan medis.

Sampai saat ini saya belum tahu apa diagnosa dokter, apakah ada infeksi bakteri, ataukan diare akut. Kemungkinan DB tidak, saya minta tes widal, tapi dokter tidak mau karena sepertinya tidak ada kecurigaan mengarah ke sana. Campak atau gondongan apalagi, gejala ruam2 n pembesaran kelenjar getah bening sepertinya tidak mengindikasikan ke arah situ. Tangan dan kaki mulai membengkak. Karena dokter belum begitu “ngeh” dengan keluhan bengkak2 ini, saya kira mungkin karena pengaruh infus. Mata juga merah sekali, tanpa eksudat (kotoran), silau, sakit, dan mulai tidak mengeluarkan air mata kalau menangis, sampai tidak bisa tidur dengan lampu menyala. Akhirnya, di rumah sakit itu, mungkin kamar kami lah satu2nya yang gelap2an. Lidah tepinya merah sekali, tengah putih dan kotor, hanya saja tepi lidah berbintil2. Bibir juga merah sekali.

Siangnya, diambil sampel darah lagi. Setiap saat ngeluh sakit kakinya, minta dipijit, mungkin linu2 atau bagaimana. Akhirnya siang malam, umminya harus mijitin. Kasihan… banget, ga tega rasanya lihat penderitaan anak ummi yang masih 3 th ini.

*Hari ke-6, rabu 6 januari 2010

Masih demam tinggi. Sanmol diganti tempra, tidak mempan juga. Pemberian parasetamol tidak cukup efektif menurunkan panas, selalu di atas 38. Masih diare, sampai hari ini, ahmad sangat susah tidur. Umminya juga, kurang tidur dan istirahat, padahal di perut ada janin 4 bulan.

Hasil tes darah yang diambil kemarin, lekosit tinggi lagi 14300, Hb naik, 11,1, trombosit naik, 290.000. Sementara tes urine juga lekosit tinggi (tapi piuria steril), ada eritrosit (1-9). Dengan dasar ini, dokter menduga ada ISK. Akhirnya dengan terpaksa kami tebus antibiotik, cefotaxim. Lidah dicek lagi, ada strowbery tongue, printil2 seperti stroberi dan warnanya sangat merah, bibir juga makin merah dan pecah2. Lebih merah dan memprihatinkan dibanding hari sebelumnya. Dikira sariawan, kami diberi resep kenalog, yang harganya lumayan dibanding ukurannya. Tangan dan kaki makin membengkak, bahkan wajahnya juga terlihat bengkak. Badan makin linu2, selalu minta dipijit kaki atau tangannya (kok jadi mirip artritis ya?)

Begitu dokter visite, kami cecar lagi dengan banyak pertanyaan, dan apa diagnosanya. Dokter juga bingung, belum tahu sakitnya apa, yang jelas dia demam tinggi, terjadi peradangan di seluruh tubuhnya. Dokter sempat menyinggung beberapa jenis penyakit dengan gejala mirip2 seperti itu, di antaranya adalah kekhawatiran mengarah ke “kawasaki”. Lalu bagaimana dengan antibiotiknya dok? Kata dokter diteruskan saja dulu ,  selama belum ketahuan diagnosanya, karena kemungkinan ISK masih ada, meskipun tidak ada keluhan sakit ketika kencing.

Karena curiga kawasaki, akhirnya tempra distop, diganti aspilet (kandungannya sama seperti aspirin, asam salisilat), dengan dosis 4 x 250 mg.

Kami tak bisa apa2, hanya bisa usaha dengan bantuan dokter2, dan meruqyah, meminta kesembuhan pada Dzat yang menurunkan penyakit.

Hari ke-7, kamis 7 januari 2010

Masih demam tinggi, masih diare, dan masih muntah kalau makan.Cuma bisa minum, dan makan kue/snack semacam biskuit, itu pun sering dimuntahin. Tapi setelah pemberian aspilet, demam sempat turun dan badan ahmad dingin untuk sementara waktu, dan suhunya naik lagi, tetapi tidak seperti sebelumnya. Alhamdulillah, ahmad sedikit bisa tidur di tengah suhunya turun.

Gejala lidah stroberi, bibir merah, tangan dan kaki bengkak, mata merah, masih sangat menonjol. Mendengar istilah kawasaki, kami bleng. Bersyukurlah, sinyal 3G cukup kuat untuk kami berselancar mencari segala sesuatu tentang kawasaki. Setidaknya bisa jadi bekal nanti berdiskusi dengan Dsa-nya.

Pagi2 sebelum jam 10, tak seperti biasanya dokter sudah visite. Tanpa basa-basi lagi dokter membuka pembicaraan seputar kawasaki. Rupanya semalaman dokter membuka2 lagi bukunya tentang kawasaki. Melihat gejala yang khas pada ahmad, dan setelah observasi berhari2 belum juga ketemu diagnosanya, ditambah lagi setiap hari dicecar banyak pertanyaan, mungkin membuat dokter lebih bekerja keras mencari “apa gerangan yang terjadi pada anak kami?”. Dan akhirnya, dokter menyimpulkan anak kami terkena kawasaki. Dan obatnya, adalah imonuglobulin intravena yang harganya sangat mahal. Dan apabila terlambat, akibatnya sangat fatal, karena bisa menyerang jantungnya.

Mendengar diagnosa final dokter, kami tidak tinggal diam. Kami pun menanyakan, apakah gejala2 yang ada pada anak kami benar2  cukup untuk mendapat diagnosa kawasaki. Intinya, kami minta kepastian dan keyakinan dokter. Tapi rupanya, dokter tidak 100 % yakin, mungkin 80 % lah…. Dokter sendiri cerita, baru sekali mendapat dan menangani pasien dengan gejala kawasaki, tetapi itupun tidak tuntas karena pasiennya dulu minta pulang setelah diberitahu harga obatnya yang puluhan juta. Bahkan dokter memberi pilihan sulit untuk kami, taruhlah kita dengan resiko terberat, kita anggap ahmad memang kawasaki, lebih baik memberinya imunoglobulin secepatnya daripada terlambat. Wah, bukannya kami tidak bersedia membeli obat mahal itu demi kesembuhan anak kami, tapi kalau ternyata bukan kawasaki, uang puluhan juta untuk membeli imunoglobulin tadi bukanlah jumlah yang sedikit bagi kami. Kami harus bekerja keras dan banyak pengorbanan untuk bisa mendapatkan uang halal sebesar itu.

Berbekal keterangan dan pengakuan dokter ini, kami menjadi ragu, apakah benar anak kami terkena kawasaki disease, ataukah jika memang benar kawasaki kami tidak yakin pengalaman dokter spesialis anak ini mampu dengan baik menangani penyakit anak kami. Tapi ‘ala kulli hal, kami sangat bersyukur, dengan kemajuan diagnosa dokter ini, membuat kami lebih berpikir aktif untuk mencari 2nd opinion, cari2 info dokter ahli dan rumah sakit lain yang meungkinkan, tanya sana-sini, browsing sana sini, dan apaun yang terjadi kami harus benar2 tepat dan cepat  mengambil keputusan sebelum terlambat.

Selagi menunggu dan berpikir jernih untuk memutuskan rujuk ke rumah sakit lain dan mencari dokter ahli, kami mengikuti saran dokter untuk melakukan EKG dan Echocardiography, juga cek LED, CRP, SGOT, SGPT. Karena keterbatasan fasilitas lab, akhirnya kami ke Pramita untuk echo. Di tengah hujan deras dan kemacetan jalan kota Bandung, ambulan melaju menuju pramita. 3,5 jam putus dari infus membuat ahmad menggigil, demam tinggi lagi, dan memerah wajahnya, bibirnya, semuanya. Tapi alhamdulillah…. rasa syukur tak henti2nya terucap dari lubuk hati, kondisi jantung ahmad masih cukup bagus. Ada waktu semalam untuk menentukan pilihan, tetap di rumah sakit ini dengan sekelumit keraguan, ataukah akan pindah ke rumah sakit lain.

*Hari ke-8, jum’at 8 januari 2010.

Pagi2, perawat rumah sakit membawa surat pernyataan bahwa kami menolak pemberian imunoglobulin. Kami heran, kami kan tidak menolak kalau memang benar sakit kawasaki. Kami hanya menunda/ belum setuju sampai diagnosanya benar2 pasti. Tapi, daripada kami berdebat lagi, akhirnya kami tanda tangani surat tersebut, toh kami akan pindah ke rumah sakit lain. Kami memang sudah memutuskan, apapun akhirnya diagnosa dokter, apakah tetap bertahan kawasaki atau yang lain, kami akan tetap pindah. Alhamdulillah kami mendapat referensi dokter dari teman, bahwa ada dokter imunolog yang bagus yang lebih tepat menangani penyakit ini.

Dan ternyata benar, begitu dokter visite pagi, tetap pada kesimpulan beliau, bahwa anak kami terkena kawasaki disease. Kami pun menjadi yakin, mungkin memang benar anak kami terkena kawasaki disease, berdasarkan analisa dokter dan hasil browsing selama ini.

Setelah selesai sholat jum’at, akhirnya kami pindah ke RSHS Bandung, dengan tujuan Dr. Budi Setiabudiawan, Sp. A(K), M.Kes (Consultant of Allergy-Immunology).

Setelah putar2 mencari poli spesialis anak, akhirnya lega juga kami ketemu dokter Budi. Setelah kami sampaikan kronologis dari awal demam, dan diperiksa dengan teliti, tanpa ragu dokter mengatakan bahwa memang benar ahmad mengalami kawasaki disease. Tangis tak dapat ditahan. Tapi entah apa yang membuat kami lega, dan merasa tenang. Meskipun dokter telah memvonis penyakit anak kami, kami merasa ahmad akan tertangani dengan baik. Tak pelak lagi, kami juga berterima kasih atas jerih payah usaha dokter kami yang pertama, yang telah membantu kami memecahkan masalah penyakit anak kami. Terima kasih dokter *****. Semoga Alloh membalas kebaikan dokter.

Lega rasanya, alhamdulillah…. kami masih mendapatkan kamar kelas 1 dengan penghuni 2 orang, juga tetangga pasien yang baik dan banyak membantu.

Begitu menjelang maghrib, dokter memanggil kami untuk berdiskusi. Ternyata anak kami sudah memenuhi segala persyaratan untuk mendapat diagnosa kawasaki, tidak hanya 4 dari 5 gejala, tapi semua gejala sudah ada, baik klinis maupun lab. Qodarolloh…

Dan yang berat, obatnya harus tersedia malam itu juga untuk bisa ditranfus paginya. Di rumah sakit tersebut, per labu harganya 2,7 juta (sudah naik rupanya, padahal kami baca di internet, harganya 1,7 jutaan). Dengan bantuan dokter kami mendapatkan IGIV (imunoglobulin Intravena) langsung dari distributornya, dengan deal harga 2,2 juta per labu (sedang anak kami butuh 9 labu, total dibutuhkan hampir 20 jt cash dan harus tersedia malam itu juga. Laa haula wa laa quwwata illa billah). Memang Alloh lah Sang Penolong, dengan kekuasaan dan rizkiNya, akhirnya kami mendapatkan IGIV malam itu juga. Alhamdulillah…..

Malam itu juga, spesialis imunolog memanggil rekan2nya sesama dokter, dokter mata untuk memeriksa mata. Ahmad mendapatkan beberapa obat tetes dan oles untuk memperbaiki kondisi matanya yang merah, kering tidak mengeluarkan air mata meskipun menangis sehebat2nya, dan pupilnya yang agak membengkak. Juga dokter kulit untuk memeriksa pengelupasan kulitnya dan keadaan bibirnya yang merah pecah2 berdarah. Residen2 pediatric (spesialis anak) juga banyak berkunjung ingin menyaksikan penyakit langka tersebut, kami diwawancarai, dan ahmad bak foto model, difoto2 untuk medical record dan bahan ajar mereka para calon dokter spesialis anak.

Memang memprihatinkan, sebenarnya kawasaki disease sudah mulai banyak menyerang anak2 indonesia, tapi hanya sedikit sekali dokter yang mampu mengenali gejalanya, lebih sering kasus yang ada terlewatkan begitu saja karena gejala klinis awal saling mirip dengan gejala lain seperti DB, mums/gondongan, thipus, campak. Padahal, kalau terlambat mendiagnosa dan menangani kawasaki disease mengakibatkan komplikasi yang serius. Begitu orang tua datang ke dokter dan mengeluhkan penyakit anaknya yang memiliki masalah jantung, ternyata setelah ditelusuri sebelumnya terkena kawasaki.

Komplikasi yang ditakutkan adalah kelainan jantung, antara lain: dapat menyebabkan peradangan pembuluh darah (vasculitis) yang akhirnya menyebabkan kelainan pada artery coronary. Artery coronary merupakan pembuluh darah besar yang sangat penting untuk mensuplai darah dari jantung ke seluruh tubuh. Pada penderita Kawasaki, arteri ini menjadi menipis dan menggelembung, sehingga aliran darah menjadi tidak lancar, lambat dan berputar pada daerah yang rusak ini. Darah juga bisa menggumpal sehingga terbentuk bekuan2 darah yang dapat menjadi sumbatan sehingga terjadi serangan jantung. Komplikasi yang lain terjadi juga peradangan pada otot jantung (myocarditis), selaput pembungkus jantung (pericarditis) . Arrhytmias (kelainan irama jantung) dan abnormalitas fungsi katup jantung juga dapat terjadi.

Dulu sebelum kawasaki disease diidentifikasi, sehingga therapi dini tidak dilakukan, banyak kasus kawasaki yang mengalami mati mendadak karena serangan jantung. Namun setelah diagnosis diketahui dan therapi dini dilakukan, kasus serangan jantung sangat kecil. Jadi diagnosis dan therapi dini memegang peranan yang sangat penting. Karena itu sangat penting mengetahui gejala dan tanda kawasaki sehingga pengobatan dini dapat dilakukan.

*Gejala dan tanda Kawasaki disease terdiri dari dua fase.

Fase pertama (awal) ditandai dengan: (1) demam yang tinggi, berkisar 39-41 derajat celcius, berlangsung lebih dari 5 hari, kemudian diikuti dengan : (2) pembengkakan kelenjar limfe bawah leher yang nyeri, (3) kedua mata merah tanpa sekret (kotoran), (4) rash (ruam2 merah seperti campak) pada dada, perut dan daerah genital, (5) perubahan kondisi mulut, bibir yang kering, merah terang dan pecah-pecah, lidah yang merah dengan permukaan mengkilap dan berbintil2 seperti buah stroberry, iritasi pada tengggorok, (6) pembengkakan kaki dan tangan. Tak jarang gejala artritis, atau nyeri sendi/linu2 juga menyertai seperti yang dialami ahmad (pantesan ahmad selalu minta dipijitin, ummi baru sadar ahmad benar2 kesakitan seluruh tubuh). Fase kedua (akhir): biasanya dimulai 2 minggu sejak timbulnya panas. Kulit kaki dan tangan mulai mengelupas, nyeri pada sendi, diare, muntah dan kadang-kadang nyeri abdomen (perut).

Sedangkan apa yang dialami ahmad, semua gejala klinis terpenuhi, padahal untuk mendiagnosa kawasaki cukup dengan 4 gejala klinis (bahkan tanpa cek lab sekalipun). Sementara hasil lab ahmad semakin menunjang diagnosa, dengan CRP, LED, SGOT, SGPT, lekosit yang tinggi, bahkan kadar trombosit makin naik sampai 900.

Sebelum tegak diagnosa kawasaki, dokter sempat terkecoh dengan hasil lab darah, dan urine. Kandungan lekosit yang tinggi dalam urinenya membuat dokter yang pertama menangani ahmad mendiagnosa ISK (Infeksi Saluran Kencing), juga lekosit dalam darahnya menunjukkan adanya infeksi bakteri. Semua itu membuat ahmad sempat mendapatkan injeksi cefotaxim dan mikasin (antibiotik untuk memerangi dugaan adanya bakteri dalam tubuhnya).

Rasanya, umminya sudah tak kurang2nya cerewet mengkomplain diagnosa dokter yang tiap hari ganti, bahkan bertambah. Juga  mengkritisi sekian banyak pemberian obat (sampai kami harus tanda tangan surat perjanjian menolak pemberian obat), seperti karena sedikit batuk ahmad diberi obat batuk, karena muntah dan diare diberi obat anti muntah (yang akhirnya 2 obat ini selalu ummi buang tanpa sepengetahuan perawat, catatan: batuk adalah mekanisme alamiah membersihkan paru, kebanyakan karena infeksi virus, yang akibat infeksi bakteri dan butuh antibiotik tentu batuk dengan ciri khusus, dan batuk karena virus tak perlu obat, dan setiap kali ahmad batuk tidak pernah dikasih obat batuk, cukup banyak minum, istirahat, muntah sangat wajar untuk mengeluarkan lendir dan dahak, +/- 3 hari juga sembuh sendiri, tanpa perlu memasukkan sekian banyak obat yang justru menjadi toxic dalam tubuh), lidah dikira sariawan diberi kenalog, dugaan ISK diberi mikasin, padahal dugaan ada infeksi bakteri sebelumnya sudah mendapat cefotaxim (sejenis antibiotik generasi baru).

Bukan apa2, bukan kami tidak mau patuh pada dokter atau meremehkan diagnosa dokter dan tindakan dokter. Tapi kami memang keluarga yang menganut paham RUD (Rasional Using Drugs), pemberian obat dilakukan bila perlu, dengan diagnosis yang memadai. Sementara apa yang kami alami semuanya masih sebatas dugaan dan lebih banyak mengarah pada keraguan.

Hikmahnya, sebagai pasien dan masyarakat kita harus kritis terhadap tindakan dokter, bertanya untuk mendapatkan informasi yang jelas apabila tidak tahu dan mendapati keraguan.

Dan ternyata setelah kami bertemu spesialis imunolog di RSHS yang sudah cukup pengalaman menangani kawasaki (bahkan beberapa kali mengadakan simposium tentang kawasaki), kadar lekosit yang tinggi itu salah satu ciri kawasaki disease. Setelah positif kawasaki, semua antibiotik dokter stop, juga obat2an lain, karena kawasaki memang tidak respon terhadap antibiotik.

Sungguh perjalanan diagnosa yang melelahkan….. Sebelumnya kami sempat mengira, ahmad mengalami multi infeksi, multi penyakit, dan berurutan. Ternyata itu semua adalah satu rangkaian gejala yang mengarah pada satu penyakit. Kepada teman2 saya yang jadi dokter, tolong, kalau mendapat pasien dengan gejala mirip seperti ini lebih hati2 dan teliti, kalau merasa ragu dan tidak mampu rujuk saja kepada dokter spesialis yang lebih kompeten. Melakukan beberapa tes (darah dan urin, atau yang lain yang sekiranya diperlukan) sebagai penunjang diagnosa dengan resiko mengeluarkan biaya lebih, sepertinya lebih mendatangkan “ketenangan” dan menunjang diagnosa yang tepat.

*Hari ke-9, sabtu 9 januari 2010.

Setelah 12 jam mendapat hidrasi, pagi pukul 10 hari ke-9 demam, dimulai tranfus IG, langsung 9 botol non stop.  Selesai pukul 19.00 malam. Dan subhanalloh… alhamdulillah, entah apa lagi yang harus kami ucapkan, demam anak kami berangsur2 turun dan turun. Bahkan malamnya bisa tidur cukup nyenyak setelah seminggu lebih ga bisa tidur. Salah satu tanda keberhasilan pemberian imunoglobulin adalah dalam 24-36 jam demam turun. Keesokan harinya pun gejala2 lainnya mulai berkurang dan membaik, demam turun drastis menjadi normal, matanya sudah mulai bening, lidahnya sudah mulai membaik, bibir tidak semerah sebelumnya dan mulai kering mengelupas, bengkak wajah tangan dan kaki menyusut, ujung2 jari tangan mulai mengelupas tanda fase penyembuhan, bahkan sudah tidak diare lagi, dan mau makan sayur bayam dan tempe, kue, apel, minum susu, seperti anak yang berhari2 ga pernah makan (ya memang iya, seminggu lebih ga ada makanan masuk ke lambungnya).

Alhamdulillah…. Allohu yasyfii… Semua karena kehendakMu, kekuasaanMu, kebesaranMu, dan kasih sayangMu kepada hamba2Mu ini. Sungguh ini rahmat dan nikmat yang terlalu besar, tak terkira… Bahkan amal sholih dan kebaikan kami sebagai orang tua rasanya tak sebanding dengan kasih sayangMu. Engkau telah memberikan balasan dan hadiah yang besar dan amat berharga bagi kami.

Sebagai hamba kami wajib berikhtiar dengan segala upaya dan tajarrub ilmiah yang syar’i, juga ruqyah sebagaimana tuntunan Nabi, serta pasrah dan tawakkal menyerahkan segala keluh kesah dan mengharap kesembuhan hanya kepadaMu. Tentunya ini juga berkat doa orangtua kami, ampunan mereka atas kesalahan2 kami, ridho mereka untuk kami, doa keluarga dan saudara kami, teman2 kami, orang2 sholih yang turut mendoakan kesembuhan anak kami. Jazaakumulloh khoiron untuk semuanya. Hanya Alloh yang bisa  membalas kebaikan kalian semua……..

Post tranfus IGIV

Setelah kurang lebih 6 hari post tranfus imunoglobulin dalam pemantauan dokter, dan ahmad memasuki fase penyembuhan dengan ditandai turunnya demam menjadi normal, mata bening dan membaik, bengkak2 menghilang, diare berhenti, bibir dan lidah kembali normal, dan ujung2 jari mulai mengelupas, dan nafsu makan kembali pulih, akhirnya kami diijinkan pulang. Dengan membawa bekal aspirin untuk 14 hari dengan dosis 4 x 250 gr sebagai anti trombus dan anti inflamasi (peradangan), mengingat kadar trombosit ahmad sebelum pulang masih 900.

Saat ini ahmad sudah ceria lagi. Bisa tidur nyenyak di rumah, makan banyak, minum susu, dan mulai terbiasa minum obat dicampur madu. Entah sampai kapan harus minum obat, tapi perkiraan dari dokter, setelah 14 hari dengan dosis tinggi, akan tetap diberi aspirin dengan dosis rendah selama 6-8 pekan, kontrol ke dokter, dan echocardiograph (USG jantung) setiap 6 bulan.

Semoga anak abi dan ummi cepat sembuh, sehat, dan dijauhkan dari penyakit……..

Sekian kisah dari kami

CATATAN:

1. Hak Pasien
Sebagai pasien, kita mempunyai hak2 sebagai berikut:
1.Hak atas informasi
2.Hak memberikan persetujuan
3.Hak memilih dokter
4.Hak memilih rumah sakit
5.Hak atas rahasia kedokteran
6.Hak menolak pengobatan
7.Hak menolak suatu tindakan medis tertentu
8.Hak untuk menghentikan tindakan pengobatan
9.Hak atas second opinion
10.Hak melihat rekam medis

Dalam UU RI no 8 th 1999, pasal 4, bab III, tentang perlindungan konsumen, diantara hak kita sebagai pasien adalah:
1.Hak atas kenyamanan, keamanan, dan keselamatan
2.Hak memperoleh perlakuan sama, tidak diskriminatif. Lelaki dan perempuan, tua muda, kaya miskin, berpendidikan tinggi atau rendah. Tak pandang ras agama
3.Hak memperoleh informasi, informasi yang obyektif (berimbang dan jelas)
4.Hak memperoleh pendidikan/ binaan

2. Penggunaan Obat Tidak Rasional

Di workshop “Promoting RUD in The Community” yang disponsori WHO, salah satu topik adalah faktor penyebab penggunaan obat tidak rasional.
Sedikitnya ada 3 faktor, yaitu:

  • penyebab di pihak dokter
  • di pihak konsumen
  • agresifnya promosi obat.

Salah satu dari pihak tenaga medisnya adalah income, tepatnya, DISPENSING DOCTORS yang terbukti potensial “royal” tulis resep. Atau faktor perilaku/attitude tepatnya interventionist, menganut pola perilaku action, di mana tenaga medis merasa tidak enak jika tidak harus memberikan obat. Atau kegagalan menerjemahkan pengetahuan dan evidence ke praktik sehari-hari.

Sedangkan di pihak pasien, bisa karena pasien yang menganggap bahwa setiap perkatan dan tindakan termasuk pemberian resep oleh dokter adalah benar, tepat, tdk mungkin salah. Atau karena pasien tidak bisa bersikap kritis terhadap setiap peresepan. Seringkali justru pasien yang meminta pemberian obat tertentu entah itu karena dorongan psikologis ingin sembuh atau karena ketidaktahuan, perilaku pasien yang beranggapan bahwa datang kepada dokter adalah untuk berobat dan pulang membawa obat.

Oleh karena itu, sebagai pasien kita sebaiknya mencari informasi sebanyak-banyaknya sehingga kita bisa mendapatkan tindakan medis dan peresepan yang benar. Untuk mewujudkan iklim yang baik mengenai pola pemberian dan pemakaian obat yang rasional, harus ada kerjasama yang baik antara ketiga pihak, dokter, pasien, dan kalangan farmasi/indutri obat.

Jalinlah hubungan harmonis dan komunikasi yang baik antara dokter dan pasien. Dokter jangan merasa “gerah” dengan tindakan kritis pasien, dan sebaiknya melaksanakan kewajiban2 dokter terhadap pasien dengan baik. Begitu juga, pasien/konsumen hendaknya kritis dan berkomunikasi baik dengan dokter. Selain dokter yang rasional, pasien/konsumen yang rasional akan membantu pola layanan kesehatan yang berkualitas, efisien, aman, dengan hasil yang sesuai harapan. Amin….

CATATAN ini dikutip dari Q & A Smart Parent for Healthy Children, Intisari, dr. Purnamawati S, Pujiarto, SpAK, MMPed, dengan sedikit tambahan.

17 thoughts on “Ujian: Musibah Kawasaki

  1. Subhanallah… speechless… Alhamdulillah ananda Ahmad sekarang sudah sembuh yha. Mudah2an terus sehat yha Ahmad🙂

    Pengetahuan medis anti bagus sekali. Saya juga punya pengalaman tidak enak kalau sudah bicara mengenai RUD dan dokter anak. Terakhir waktu saya di yogya ini ukh. Masa sih ada dokter yang ketika ditanyakan mengenai diagnosa sakitnya, malah dijawab “Saya kadang-kadang tidak bisa memberitahukan ke pasien mengenai diagnosa saya.” *gedubrak… Aneh deh. Terus saya pakai bahasa lain, obat-obat ini sebenarnya ditujukkan untuk orang yang sakit apa… DSa nya malah marah dan bilang, “ini resep yang saya kasih. Kalau ibu mau yha silahkan ditebus, kalau tidak mau juga tidak apa-apa. Semua ini bisa dibuat mudah, juga bisa dibuat sulit bu.” Lha… saya kesel, dibuat mudah untuk siapa? untuk saya atau untuk dokter! Bubar deh…:D

  2. wah, kok ya kasus prita ga jd pelajaran ya?
    dokternya ga apal kali kode etiknya, n lupa hak2 pasiennya….
    dokternya ga bisa kasihtau diagnosa ke pasien? kok kayak mbah dukun aja?
    pengalaman kmrn ahmad n saya sakit, dsa, spog, sampe residen, n bidan2 ngira saya dokter
    iya sih dulu kan saya di KU jg (tapi KUtanan, hehe….)
    sampe dpt kenalan byk residen, n byk jg di antara mrk yg enak diajak diskusi
    saya smp diwawancara loh, tdnya ngerasa gimana gitu…. katanya please ya bu, ini kasus langka
    akhirnya saya mau jg, smg bermanfaat, mrk kan jg belajar
    ummu abbas lg ga beruntung kali….😉

  3. subhanalloh…..
    jiks hiks,,bener2 terharu mbak baca kisah ini. jadi keinget sufyan terus….Semoga Alloh Ta’ala memberikan kesehatan kepada keluarga ana dan keluarga mbak ya..
    Baarokallohufiik
    seneng baru aja nemu blog mbak🙂

  4. Mb zulfa kunjungan balik nih..
    subhanallah…
    terharu bangett…

    Skarng gimana keadaan ahmad mba?
    Moga Ahmad tambah sehat ya naak…
    Jd kawasaki tu penyebbnya virus yah?

    Ana jg RUDer looh,hehe..

  5. alhamdulillah sehat, sembuh insyaAllah
    belum tahu jg apa virus penyebabnya, masih jd perdebatan para ahli. begitu katanya….

  6. maaf, saya izin share di fb saya ya.. karena menurut saya kisah ini bisa menjadi pelajaran yang berharga untuk saya dn teman-teman..terimakasih

  7. Assalaamu’alaikum,

    Kaifa haaluki ukhty Zulfa? Ini Ari (daar el- Rosis). Mungkin anti lupa, gpp, maklum sdh lama tak sua.

    Subhanalloh, baru sekali ini ana berkunjung ke blog ini dan terkesan sekali dg riwayat sakitnya ananda Ahmad dan kecerewetan anti tentunya (hehehe…😉 ).

    Bagiku, “Laa yukallifullooha nafsan illaa wus’ahaa”. Kalau ana yg mendapat ujian seperti anti ini, bisa jadi pedagang kilat (jual ini-itu :D).

    Akhir kata, keep on writing untuk menyebarkan ilmu yg bermanfaat ke sesama. Jgn lupa hubungi ana lewat email yaa….

    Baarolakalloohu fiikum.

  8. wa’alaykumussalam…. alhamdulillah khoir. kemana aja anti? lama banget ga denger kabarnya?
    ga lupa laaah….. alhamdulillah, semua bisa dilewati dengan pertolongan Allah
    salam buat akhowat Rosis yg lain (kalo ketemu)
    insyaAllah diemail kapan2, afwan lho ya baru dibalas, maklum lama ga ngeblog

  9. Terimakasih kunjungannya ya Umi Ahmad… Salam kenal…. Semoga Umi Ahmad sekeluarga juga senantiasa sehat dan berkah.. Aamiiin YRA

  10. mba aku kok baru baca yang ini ya…bacanya pun dari hp karena dah tak add di google reader hehe….masyaAllah baru tau ceritanya…
    Sekarang ahmad masi minum obat ya mba

    btw mba…boleh diposting di ummi2 gak cerita ini, buat pelajaran para ummahat…

  11. Monggo… terserah jeng siska. Maap belum jadi-jadi kirim artikel buat ummiummi. Bingung, mana yang pantes dimuat di situ. Kalau ada tulisan yang sekiranya layak disebarluaskan silahkan diambil saja. Alhamdulillah ga minum obat lagi, obatnya kurang lebih 2 bulan aja.

  12. pertama kali liat judulnya, tak kirain musibah Anaknya minta dibelikan ninja 250, hehe
    Tapi bagus tulisannya, inspiratif dan informatif, mengingatkan saya ketika dulu mendamingi nenek saya berobat yang ternyata Alzaimer
    Semoga Ahmad senantiasa dalam rahmat dan lindungan-Nya

  13. subhanalloh…
    Really really smart mom🙂
    Sungguh byk sekali pelajaran yg bs diambil dr bloknya ummu ahmad ini. Semoga bs meneladaninya.
    Tp kdng semangat trpompa klo pas hbs baca aja ya,stlhnya lali maning,brarti hrs trs mmbacanya,hihihi

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s